Tuskegee syphilis experiment

Il Tuskegee Syphilis Experiment (/tʌsˈkiːɡiː/) fu uno studio clinico. Lo studio fu fatto tra il 1932 e il 1972 dal Servizio di Salute Pubblica degli Stati Uniti. Il suo obiettivo era quello di studiare come la sifilide progrediva (peggiorava) se non veniva trattata. I soggetti dello studio (le persone che venivano studiate) erano poveri mezzadri afroamericani. Fu detto loro che stavano ricevendo assistenza sanitaria gratuita dal governo degli Stati Uniti.

Questo esperimento è famoso perché a nessuno degli uomini studiati fu detto che avevano la sifilide. Anche dopo il 1940, quando i medici si resero conto che la penicillina poteva curare la sifilide, agli uomini non fu data questa cura, o qualsiasi altro trattamento. Agli uomini non fu detto che non stavano ricevendo un vero trattamento, o che una cura era disponibile. Questo studio ha sollevato molte domande importanti sull'etica medica.

Un medico preleva il sangue da uno dei soggetti del test TuskegeeZoom
Un medico preleva il sangue da uno dei soggetti del test Tuskegee

Sfondo

Negli anni '30, quando lo studio è iniziato, la sifilide era un problema sanitario molto serio negli Stati Uniti. In realtà, la sifilide era stata un grave problema di salute per tutta la storia. La sifilide peggiora nel tempo. Può essere molto dolorosa. Se non viene trattata, causa danni al cervello e la morte. Negli anni '30, non c'era una cura per la sifilide. I trattamenti che venivano usati non funzionavano bene e alcuni erano velenosi. I medici non capivano la sifilide. A causa di questo non avevano alcun modo per aiutare le persone con la malattia.

Erano stati fatti pochissimi studi su come la sifilide colpisse le persone. Uno studio è stato fatto in Norvegia nel 1928, ma ha studiato solo uomini bianchi. Negli anni '30, la gente credeva che la sifilide colpisse persone di razze diverse in modi diversi. I medici pensavano che il sistema cardiovascolare degli afroamericani fosse più colpito dalla sifilide che il sistema nervoso centrale. Il gruppo di studio Tuskegee decise di studiare come la sifilide colpisse gli afroamericani. Ragionarono che non potevano curare o trattare le persone con la sifilide in ogni caso, e che avrebbero imparato cose che avrebbero aiutato i medici a capire meglio la sifilide.

L'esperimento

Inizi

Il Public Health Service iniziò a lavorare all'esperimento sulla sifilide di Tuskegee nel 1932 durante la Grande Depressione. Anche la Tuskegee University, un college in Alabama aperto agli studenti afroamericani, contribuì allo studio. Hanno aiutato perché pensavano che lo studio avrebbe migliorato la salute pubblica per i poveri della zona.

Per lo studio, i ricercatori hanno arruolato un totale di 600 uomini afroamericani di Macon County, Alabama. Un totale di 399 di questi uomini aveva la sifilide prima dell'inizio dello studio. I restanti 201 non avevano la sifilide. (Nella ricerca, questo gruppo sano è chiamato "gruppo di controllo"). I ricercatori volevano confrontare la differenza tra le persone con e senza sifilide. Gli uomini hanno ricevuto assistenza sanitaria gratuita, pasti e assicurazione di sepoltura gratuita per essere nello studio.

L'obiettivo originale dei ricercatori era di studiare gli effetti della sifilide per soli sei mesi. All'inizio, hanno studiato gli uomini nell'esperimento per sei-otto mesi. Poi sono stati dati loro gli unici trattamenti che erano noti all'epoca. Questi includevano l'arsfenamina (che ora è usata come chemioterapia), unguenti a base di mercurio e bismuto. Questi trattamenti erano tutti molto velenosi. Alcuni trattamenti aiutavano un po' mentre altri peggioravano le cose.

Soldi per il trattamento

Lo studio Tuskegee ricevette denaro per trattare gli uomini nello studio dal Rosenwald Fund. Questa era una grande organizzazione di Chicago il cui scopo era la filantropia. In particolare, sostenevano il miglioramento dell'educazione dei neri e lo sviluppo delle comunità del Sud.

Nel 1928, il Rosenwald Fund aveva lavorato con i Public Health Services in uno studio su oltre 2.000 lavoratori neri della Delta Pine and Land Company del Mississippi. L'obiettivo dello studio era di vedere quanto fosse comune la sifilide in questo gruppo. Il Rosenwald Fund aiutò a fornire il trattamento al 25% dei lavoratori che erano risultati positivi alla sifilide. Tuttavia, nel 1929, ci fu il crollo del mercato azionario. Iniziò anche la Grande Depressione. Il Rosenwald Fund disse che non poteva più pagare le medicine per curare gli uomini di Tuskegee.

Lo studio continua senza trattamento

Dopo che il finanziamento (denaro) per il trattamento è stato perso, lo studio è stato continuato. Ai soggetti dello studio non fu mai detto che non avrebbero mai ricevuto il trattamento. Infatti, agli uomini fu detto che erano in trattamento per il "cattivo sangue". "Bad blood" era una parola locale che la gente usava per descrivere diverse malattie, tra cui sifilide, anemia e affaticamento.

I ricercatori hanno iniziato a usare trucchi e a mentire agli uomini nello studio, senza preoccuparsi dell'etica medica o dei diritti degli uomini. Per esempio, i ricercatori volevano fare punture lombari ("spinal taps") sugli uomini per misurare gli effetti della sifilide. Questi prelievi spinali erano pericolosi e molto dolorosi. Per assicurarsi che gli uomini venissero a farsi fare i prelievi spinali, i ricercatori inviarono a tutti i 400 soggetti una lettera intitolata "Ultima possibilità per un trattamento speciale gratuito". Questa era una bugia; le punture spinali non erano un trattamento.

Tutti i partecipanti allo studio dovevano anche avere un'autopsia dopo la morte per ricevere i benefici funebri (soldi dati alle loro famiglie per pagare un funerale).

Dopo che la penicillina fu scoperta come cura negli anni '40, i ricercatori non diedero penicillina a nessun partecipante allo studio. Inoltre non dissero a nessuno dei partecipanti della penicillina. A molti pazienti fu mentito e furono dati trattamenti placebo in modo che i ricercatori potessero continuare a studiare come la sifilide colpiva gli uomini. I ricercatori hanno fatto questo anche se sapevano che senza trattamento, la sifilide alla fine avrebbe ucciso gli uomini.

I ricercatori impediscono ai pazienti di ricevere il trattamento

Durante la seconda guerra mondiale, 250 uomini di Tuskegee si registrarono per la leva. Questi uomini furono sottoposti a esami medici dai militari e fu loro diagnosticata la sifilide. Fu ordinato loro di curarsi per la sifilide prima di poter essere presi nell'esercito. Ma i ricercatori dello studio Tuskegee cercarono di impedire a questi uomini di farsi curare. Un operatore del Servizio di Salute Pubblica fu citato all'epoca dicendo: "Finora, stiamo impedendo ai pazienti positivi noti [gli uomini con la sifilide] di farsi curare".

Nel 1947, la penicillina era diventata il trattamento normale per la sifilide. Non era solo un trattamento, ma una cura. Il governo degli Stati Uniti creò diversi programmi di salute pubblica per aiutare le persone a ottenere la cura. Il governo formò dei "centri di trattamento rapido" dove la gente poteva andare per la penicillina. L'obiettivo del governo era quello di sradicare la sifilide (non farla più esistere). Ma quando questi programmi arrivarono a Macon County, i ricercatori dello studio impedirono agli uomini di Tuskegee di partecipare.

Fine dello studio

Lo studio continuò fino al 1972, quando Peter Buxton, che lavorava anche per il Public Health Service, diede informazioni sull'esperimento a un giornalista. Questo causò la fine dello studio, il 16 novembre 1972. A quel punto, tutti gli uomini di Tuskegee con la sifilide non avevano ricevuto alcun trattamento reale per 40 anni.

Alla fine dello studio, nel 1972, solo 74 dei soggetti del test erano vivi. Dei 399 uomini originali, 28 erano morti di sifilide. Altri 100 erano morti per complicazioni correlate. Un totale di 40 delle loro mogli erano state infettate e 19 dei loro figli erano nati con la sifilide congenita.

Un medico dà a un partecipante allo studio un placebo (medicina falsa)Zoom
Un medico dà a un partecipante allo studio un placebo (medicina falsa)

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Domande e risposte

D: Che cos'era l'esperimento sulla sifilide di Tuskegee?


R: L'Esperimento sulla sifilide di Tuskegee è stato uno studio clinico condotto dal Servizio di Sanità Pubblica degli Stati Uniti tra il 1932 e il 1972.

D: Qual era l'obiettivo dell'Esperimento sulla sifilide di Tuskegee?


R: L'obiettivo dell'Esperimento sulla sifilide di Tuskegee era quello di studiare come progrediva la sifilide se non veniva trattata.

D: Chi erano i soggetti dell'Esperimento sulla sifilide di Tuskegee?


R: I soggetti dell'Esperimento sulla sifilide di Tuskegee erano poveri mezzadri afroamericani.

D: Cosa credevano di ricevere i soggetti dell'Esperimento sulla sifilide di Tuskegee?


R: I soggetti dell'Esperimento sulla sifilide di Tuskegee credevano di ricevere assistenza sanitaria gratuita dal Governo degli Stati Uniti.

D: I soggetti dell'Esperimento sulla sifilide di Tuskegee sono stati informati che avevano la sifilide?


R: No, a nessuno degli uomini studiati è stato detto che avevano la sifilide.

D: Quando è stata scoperta la cura per la sifilide?


R: La cura per la sifilide, la penicillina, è stata scoperta negli anni Quaranta.

D: Ai soggetti dell'Esperimento sulla sifilide di Tuskegee è stata somministrata la cura per la sifilide?


R: No, anche dopo la scoperta della penicillina, agli uomini studiati non fu somministrata la cura o qualsiasi altro trattamento, e non fu detto loro che tale cura era disponibile.

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